Фонд содействия защите здоровья
и социальной справедливости
имени Андрея Рылькова
English

Доступ к лечению гепатита С

sarang7Речь президента Фонда им. Андрея Рылькова Ани Саранг 23.10.2014. на открытии сессии по презентации Берлинской декларации в рамках первой Европейской конференции по гепатиту С и употреблению наркотиков.

Добрый вечер, уважаемые коллеги, я рада иметь шанс обсудить такую важную проблему, как доступ к лечению гепатита С. Я хотела бы поблагодарить своего коллегу Сергея Головина из Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии  за оказанную  мне помощь в подготовке данной презентации.

Подсчитано, что во всем мире по крайней мере 150 миллионов человек живут с хроническим гепатитом С. В отличие от ВИЧ в большинстве случаев вирус может быть полностью вылечен, но несмотря на это сейчас он убивает порядка 500,000 человек каждый год. Борьба за лечение гепатита С продолжалась более 15 лет, однако прогресс идет слишком медленно: как недавно отметил глава UNAIDS Мишель Сидибе, — «неконтролируемая цена на лекарства от гепатита С делает их недоступными».

Моя собственная страна, Россия, является хорошим примером масштабности проблемы недоступности лечения: из пяти миллионов человек, живущих с гепатитом С, по крайней мере двум миллионам срочно требуется лечение. С 2008 по 2013 год только около 23 000 человек получили комбинированное лечение  пегинтерфероном — что составляет лишь 1% от всех пациентов, срочно нуждающихся в лечении, и меньше половины процента всех людей, живущих с гепатитом С. Никто из пациентов, прошедших лечение, не был потребителем наркотиков, так как им не предоставляют лечение как в России, так и во многих других странах, под тем предлогом, что лечение стоит слишком дорого, чтобы быть “потраченным впустую” на кого-то, кто не сможет гарантировать 100% соблюдение условий лечения.

Этот сценарий кажется очень знакомым. Мы слышали то же самое в 90-х, когда люди были лишены доступа к ВИЧ терапии на том же основании – наркоманы “хаотичны”, “недисциплинированны”, “преступники”, “не заботятся о своем здоровье”, “не могут придерживаться лечения” и поэтому у них не должно быть доступа к нему. Мы думали, что эта борьба уже закончилась и мы выиграли этот спор в начале века. Теперь, пятнадцать лет спустя, нет сомнения, что потребители наркотиков, как и любые другие группы людей, могут и будут придерживаться условий лечения ВИЧ, если им оказывается достаточная помощь и поддержка, удовлетворяющая их потребности. Однако теперь мы слышим те же самые вещи о лечении гепатита С. Но, как и 15 лет назад, мы знаем, что настоящая проблема заключается не в наркоманах, настоящая проблема – это жадность.

Специальный посланник Генерального секретаря ООН по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии Мишель Казачкин однажды сказал: “Если бы цены на лекарства стали снова недоступными, разразился бы еще один скандал в отношении неравенства доступа к здравоохранению”. Но вот теперь опять мы переживаем этот самый скандал, когда цены на жизненно важные препараты недоступны для большинства населения. Многообещающий новый препарат софосбувир, недавно вышедший на рынок, уже стал причиной скандала – прошло чуть менее года, и софосбувир стал известен как один из самых дорогих и самых прибыльных лекарственных препаратов в мире. Гилеад оценил препарат в 84 000 долларов за курс лечения. Чтобы заработать эти деньги, среднестатистический гражданин России должен работать в течение 8 лет и потратить весь доход на лечение. Чтобы обеспечить всеобщий доступ к лечению  людей, которые в нем нуждаются, такие страны, как Египет, должны потратить 11 миллиардов долларов, что в четыре раза превышает ежегодные затраты страны на здравоохранение. Даже  более богатые страны, такие как Австралия, Великобритания и Франция, не могут позволить себе лечить пациентов из-за больших затрат на здравоохранение.

В то время как Гилеад приводит все виды доводов в пользу экономии затрат, чтобы оправдать такие цены, мы знаем, что фактически софосбувир — не дорогой препарат и не требует каких-либо особо сложных технологий для своего производства. Экономисты в сфере медицины подсчитали, что данное лекарственное средство можно произвести в целом по цене менее одного доллара за таблетку — данная модель включает разумный размер прибыли для производителей  генерических  препаратов. Один доллар, а не одна тысяча.

Даже с коммерческой точки зрения Гилеад мог получить такую же прибыль, снизив цену и сделав тем самым лечение доступным пропорционально большему количеству людей. Вместо этого они сегментируют рынок, предоставляя лицензию на производство дженериков странам с низким доходом, чтобы поддерживать высокую стоимость в более богатых странах, и оставляют без какой-либо надежды пациентов в странах со средним доходом (многие из них находятся в Европе, особенно Восточной), в которых проживает половина всех пациентов в мире.

Фармацевтическим компаниям, которые производят лекарства для лечения гепатита С, первоначально удавалось поддерживать цены, несмотря на общественное давление: компания Роше смогла удерживать цену своего интерферона на уровне 15 тысяч долларов в течение 15 лет. Теперь цена начала медленно понижаться, но более эффективная комбинация с новыми ингибиторами протеазы все еще доступна лишь немногим пациентам из нуждающихся миллионов. Сегодня корпоративная жадность и циничный отказ крупных фармацевтических компаний снизить цену, несмотря на человеческие жертвы, представляют собой главный барьер для доступа к лечению.

Борясь за понижение цен на лекарства, мы также должны помнить то, чему нас научил ВИЧ — даже когда цены, хоть и медленно, становятся более доступными, дискриминация продолжается. И первыми, кому  становится недоступна роскошь дорогого лечения, по иронии судьбы являются те, кого больше всего затрагивает эта проблема. Те, кого считают недостойными и незаслуживающими лечения: потребители наркотиков, секс-работники, мигранты и заключенные. И как несколько лет назад, нам приходится продолжать документирование и исследование наиболее успешных примеров использования безбарьерных механизмов, которые позволят гарантировать равный доступ к лечению.

Во многих странах мы должны продолжать и возрождать борьбу за устойчивое развитие программ снижения вреда, чтобы гарантировать доступ к своевременному консультированию и информации о вариантах лечения для людей, которые больше всего подвержены заражению гепатитом, но мало знают о своих возможностях.

Несколько лет назад мы провели работу по изучению перебоев в лечении гепатита C. Мы опросили пациентов из трех городов – большинство из них были потребителями наркотиков. Мало того, что у них не было доступа к терапии, они даже не знали, что такое лечение существовало. Для них лечение гепатита означало использование гепатопротекторов, некоторых лекарственных трав и обращение за помощью к шарлатанам, что тоже не очень дешево. Они даже не знали, что существуют специальные противовирусные лекарства. В большинстве случаев, когда люди узнавали о  результатах своего обследования, врачи даже не упоминали и слова о лечении, поскольку они знали, что оно недоступно для пациента. Наша роль как защитников программ снижения вреда состоит именно в том, чтобы проводить эффективные информационные кампании по доступности лечения. Осведомленность о доступности лечения не должна быть привилегией только тех, у кого есть доступ к Интернету или поддерживающим ресурсам – все пациенты, живущие с гепатитом, должны знать о своих возможностях.

Когда пациент хорошо информирован и знает то, что он или она хочет — они могут бороться. Совсем недавно мой друг, бывший аутрич-работник, был включен в программу комбинированного лечения с использованием Телапревира – который также в целом недоступен по средствам в России. Наш друг был готов пойти в суд, чтобы бороться за этот улучшенный режим терапии  и обсудил свою проблему с врачами – и лишь несколько месяцев спустя ему предложили зарегистрироваться в финансируемой государством программе, которая включает только 15 или 20 человек. Он этому очень рад и говорит людям, что чудеса случаются, но и этого чуда могло бы не произойти, не будь он хорошо информирован.

Другой пример победы в борьбе пациентов за свои права – история нашего коллеги Максима Малышева, который обратился в суд, чтобы отстаивать свое право на бесплатную диагностику – ПЦР и генотипирование тоже слишком дороги, и пациентам часто приходится платить за них из своего кармана. Он выиграл суд в своем регионе два года назад, и с тех пор диагностика стала доступной бесплатно всем пациентам, проживающим в этой области, а суд обязал местные органы здравоохранения покрывать расходы.

Еще один удивительный пример — недавняя победа Хосе Мануэля из Испании, пациента с гепатитом С, который начал кампанию на Change.org с требованием, чтобы Министерство здравоохранения покрыло лечение софосбувиром из государственного бюджета, и добился успеха.

Эти истории вдохновляют, но я снова хочу подчеркнуть, что ключ к успеху моих друзей — это их знание о вариантах лечения и своих прав как пациентов.

Наша организация названа в честь Андрея Рылькова, который был одним из тех храбрых людей, стоявших у истока движения FrontAIDS в России, и боровшихся за доступ к антиретровирусным препаратам для лечения ВИЧ в то время, когда они были доступны только для некоторых привилегированных и «социально надежных» пациентов. На прошлой неделе мы отпраздновали 10 лет со дня первой акции FrontAIDS в Калининграде – и по иронии судьбы, мы отметили его, проведя вместе с пациентами новую протестную акцию в том же самом городе – на сей раз против перебоев с АРВ-терапией. Борьба за доступное лечение продолжается, хотя лекарства от ВИЧ стали более доступны, они все еще дорого стоят, потребители наркотиков все еще подвержены дискриминации, систем поддержки приверженности к лечению недостаточно, а системы закупки препаратов нестабильны. Борьба за лечение ВИЧ далека от завершения, но, по крайней мере, мы извлекли много опыта, который мы можем применить на новом фронте. Боритесь с корпоративной жадностью, исследуйте и используйте механизмы снижения цен, информируйте сообщества и проводите митинги протеста, подключайте юридическую помощь к борьбе за доступ к лечению и против дискриминации. В то время как инфекционные заболевания медленно исчезают из повестки дня международных организаций, мы не должны позволить этому случиться и мы должны найти в себе новые силы, чтобы сделать лечение гепатита С  доступным для всех, кому оно нужно.




Category Categories: Аня Саранг, Гепатиты | Tag Tags: , , | Comments

  • таня

    Молодец!Отважная женщина,одинокий голос среди тишины…нас легион…и мы не знаем,как с этим жить,а лечиться в нашей стране просто не на что…

    • Оксана

      Лечение гепатита С сейчас доступно больше половине людей. Не тае оно уж и дорогое,хотя тоже стоимость лечения зависит от многих показателей,так же смотря какой генатип вируса.

  • Оксана

    И страна тут ни при чем. Так же существуют федеральные программы для бесплатного лечения гепатита

    • ivan

      Оксана, а можете поделиться более подробной информацие про эти федеральные программы? Кто и на каких условиях может получить лечение гепатита в рамках этих программ?


Пожертвовать на деятельность Фонда:

Сумма (руб.):
Ф.И.О.:
E-mail:
Тип платежа:
Назначение:


Лечение гепатита С online — рассказывает Макс. Опус 11. Неожиданно — справедливый суд!
Апрель 14th, 2012

12 апреля 2012 года Тверской Областной суд отменил решение Центрального районного суда г.Тверь о признании требований Макса к областным Минздраву и СПИДцентру незаконными! Максим требовал обеспечения бесплатной диагностики гепатита С. Ранее, районный суд оправдал противоречащие Конституции ограничения со стороны органов власти права на медицинскую помощь тем, что органы власти не могли надлежащим образом обеспечить закупку и получение необходимых диагностических материалов. Иными словами недостатки в работе органов власти суд оправдал недостатками в работе органов власти. Мы рады, что Областной суд смог устранить эти недостатки и восстановить справедливость и Конституционное право Максима и других пациентов с гепатитом С получать бесплатную диагностику. Теперь необходимо добиваться доступа к бесплатному лечению гепатита С для всех, кто в нем нуждается!

Проект по изучению ситуации с доступностью лечения гепатита С в РФ
Декабрь 4th, 2010

C 1 декабря 2010 года ФАР приступает к реализации проекта, направленного на изучение ситуации с доступностью лечения гепатита С в России. Проект «Доступность лечения гепатита С в России: оценка ситуации и выработка рекомендаций для дальнейших действий» поддержан Институтом «Открытое Общество». Основные задачи проекта - проведение оценки ситуации и выработка рекомендаций для дальнейших действий / адвокации, представление отчета, основанного на результатах проведенной оценки сообществу профессионалов и пациентов, как в России, так и за рубежом, а также лицам, принимающим решения на региональном и федеральном уровне, и широкой общественности.

Активисты «умерли» в знак протеста против астрономических цен на препараты для лечения гепатита С
Июль 24th, 2014

24 июля на 20 Международной конференции по СПИДу пациенты провели масштабную акцию протеста, посвященную астрономическим ценам на препарат «Совальди» (софосбувир) для лечения гепатита С производства компании «Гилеад».







Материалы изданы и (или) распространены некоммерческой организацией, выполняющей функции иностранного агента.