Фонд содействия защите здоровья
и социальной справедливости
имени Андрея Рылькова
English

Доступ к лечению гепатита С

sarang7Речь президента Фонда им. Андрея Рылькова Ани Саранг 23.10.2014. на открытии сессии по презентации Берлинской декларации в рамках первой Европейской конференции по гепатиту С и употреблению наркотиков.

Добрый вечер, уважаемые коллеги, я рада иметь шанс обсудить такую важную проблему, как доступ к лечению гепатита С. Я хотела бы поблагодарить своего коллегу Сергея Головина из Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии  за оказанную  мне помощь в подготовке данной презентации.

Подсчитано, что во всем мире по крайней мере 150 миллионов человек живут с хроническим гепатитом С. В отличие от ВИЧ в большинстве случаев вирус может быть полностью вылечен, но несмотря на это сейчас он убивает порядка 500,000 человек каждый год. Борьба за лечение гепатита С продолжалась более 15 лет, однако прогресс идет слишком медленно: как недавно отметил глава UNAIDS Мишель Сидибе, — «неконтролируемая цена на лекарства от гепатита С делает их недоступными».

Моя собственная страна, Россия, является хорошим примером масштабности проблемы недоступности лечения: из пяти миллионов человек, живущих с гепатитом С, по крайней мере двум миллионам срочно требуется лечение. С 2008 по 2013 год только около 23 000 человек получили комбинированное лечение  пегинтерфероном — что составляет лишь 1% от всех пациентов, срочно нуждающихся в лечении, и меньше половины процента всех людей, живущих с гепатитом С. Никто из пациентов, прошедших лечение, не был потребителем наркотиков, так как им не предоставляют лечение как в России, так и во многих других странах, под тем предлогом, что лечение стоит слишком дорого, чтобы быть “потраченным впустую” на кого-то, кто не сможет гарантировать 100% соблюдение условий лечения.

Этот сценарий кажется очень знакомым. Мы слышали то же самое в 90-х, когда люди были лишены доступа к ВИЧ терапии на том же основании – наркоманы “хаотичны”, “недисциплинированны”, “преступники”, “не заботятся о своем здоровье”, “не могут придерживаться лечения” и поэтому у них не должно быть доступа к нему. Мы думали, что эта борьба уже закончилась и мы выиграли этот спор в начале века. Теперь, пятнадцать лет спустя, нет сомнения, что потребители наркотиков, как и любые другие группы людей, могут и будут придерживаться условий лечения ВИЧ, если им оказывается достаточная помощь и поддержка, удовлетворяющая их потребности. Однако теперь мы слышим те же самые вещи о лечении гепатита С. Но, как и 15 лет назад, мы знаем, что настоящая проблема заключается не в наркоманах, настоящая проблема – это жадность.

Специальный посланник Генерального секретаря ООН по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии Мишель Казачкин однажды сказал: “Если бы цены на лекарства стали снова недоступными, разразился бы еще один скандал в отношении неравенства доступа к здравоохранению”. Но вот теперь опять мы переживаем этот самый скандал, когда цены на жизненно важные препараты недоступны для большинства населения. Многообещающий новый препарат софосбувир, недавно вышедший на рынок, уже стал причиной скандала – прошло чуть менее года, и софосбувир стал известен как один из самых дорогих и самых прибыльных лекарственных препаратов в мире. Гилеад оценил препарат в 84 000 долларов за курс лечения. Чтобы заработать эти деньги, среднестатистический гражданин России должен работать в течение 8 лет и потратить весь доход на лечение. Чтобы обеспечить всеобщий доступ к лечению  людей, которые в нем нуждаются, такие страны, как Египет, должны потратить 11 миллиардов долларов, что в четыре раза превышает ежегодные затраты страны на здравоохранение. Даже  более богатые страны, такие как Австралия, Великобритания и Франция, не могут позволить себе лечить пациентов из-за больших затрат на здравоохранение.

В то время как Гилеад приводит все виды доводов в пользу экономии затрат, чтобы оправдать такие цены, мы знаем, что фактически софосбувир — не дорогой препарат и не требует каких-либо особо сложных технологий для своего производства. Экономисты в сфере медицины подсчитали, что данное лекарственное средство можно произвести в целом по цене менее одного доллара за таблетку — данная модель включает разумный размер прибыли для производителей  генерических  препаратов. Один доллар, а не одна тысяча.

Даже с коммерческой точки зрения Гилеад мог получить такую же прибыль, снизив цену и сделав тем самым лечение доступным пропорционально большему количеству людей. Вместо этого они сегментируют рынок, предоставляя лицензию на производство дженериков странам с низким доходом, чтобы поддерживать высокую стоимость в более богатых странах, и оставляют без какой-либо надежды пациентов в странах со средним доходом (многие из них находятся в Европе, особенно Восточной), в которых проживает половина всех пациентов в мире.

Фармацевтическим компаниям, которые производят лекарства для лечения гепатита С, первоначально удавалось поддерживать цены, несмотря на общественное давление: компания Роше смогла удерживать цену своего интерферона на уровне 15 тысяч долларов в течение 15 лет. Теперь цена начала медленно понижаться, но более эффективная комбинация с новыми ингибиторами протеазы все еще доступна лишь немногим пациентам из нуждающихся миллионов. Сегодня корпоративная жадность и циничный отказ крупных фармацевтических компаний снизить цену, несмотря на человеческие жертвы, представляют собой главный барьер для доступа к лечению.

Борясь за понижение цен на лекарства, мы также должны помнить то, чему нас научил ВИЧ — даже когда цены, хоть и медленно, становятся более доступными, дискриминация продолжается. И первыми, кому  становится недоступна роскошь дорогого лечения, по иронии судьбы являются те, кого больше всего затрагивает эта проблема. Те, кого считают недостойными и незаслуживающими лечения: потребители наркотиков, секс-работники, мигранты и заключенные. И как несколько лет назад, нам приходится продолжать документирование и исследование наиболее успешных примеров использования безбарьерных механизмов, которые позволят гарантировать равный доступ к лечению.

Во многих странах мы должны продолжать и возрождать борьбу за устойчивое развитие программ снижения вреда, чтобы гарантировать доступ к своевременному консультированию и информации о вариантах лечения для людей, которые больше всего подвержены заражению гепатитом, но мало знают о своих возможностях.

Несколько лет назад мы провели работу по изучению перебоев в лечении гепатита C. Мы опросили пациентов из трех городов – большинство из них были потребителями наркотиков. Мало того, что у них не было доступа к терапии, они даже не знали, что такое лечение существовало. Для них лечение гепатита означало использование гепатопротекторов, некоторых лекарственных трав и обращение за помощью к шарлатанам, что тоже не очень дешево. Они даже не знали, что существуют специальные противовирусные лекарства. В большинстве случаев, когда люди узнавали о  результатах своего обследования, врачи даже не упоминали и слова о лечении, поскольку они знали, что оно недоступно для пациента. Наша роль как защитников программ снижения вреда состоит именно в том, чтобы проводить эффективные информационные кампании по доступности лечения. Осведомленность о доступности лечения не должна быть привилегией только тех, у кого есть доступ к Интернету или поддерживающим ресурсам – все пациенты, живущие с гепатитом, должны знать о своих возможностях.

Когда пациент хорошо информирован и знает то, что он или она хочет — они могут бороться. Совсем недавно мой друг, бывший аутрич-работник, был включен в программу комбинированного лечения с использованием Телапревира – который также в целом недоступен по средствам в России. Наш друг был готов пойти в суд, чтобы бороться за этот улучшенный режим терапии  и обсудил свою проблему с врачами – и лишь несколько месяцев спустя ему предложили зарегистрироваться в финансируемой государством программе, которая включает только 15 или 20 человек. Он этому очень рад и говорит людям, что чудеса случаются, но и этого чуда могло бы не произойти, не будь он хорошо информирован.

Другой пример победы в борьбе пациентов за свои права – история нашего коллеги Максима Малышева, который обратился в суд, чтобы отстаивать свое право на бесплатную диагностику – ПЦР и генотипирование тоже слишком дороги, и пациентам часто приходится платить за них из своего кармана. Он выиграл суд в своем регионе два года назад, и с тех пор диагностика стала доступной бесплатно всем пациентам, проживающим в этой области, а суд обязал местные органы здравоохранения покрывать расходы.

Еще один удивительный пример — недавняя победа Хосе Мануэля из Испании, пациента с гепатитом С, который начал кампанию на Change.org с требованием, чтобы Министерство здравоохранения покрыло лечение софосбувиром из государственного бюджета, и добился успеха.

Эти истории вдохновляют, но я снова хочу подчеркнуть, что ключ к успеху моих друзей — это их знание о вариантах лечения и своих прав как пациентов.

Наша организация названа в честь Андрея Рылькова, который был одним из тех храбрых людей, стоявших у истока движения FrontAIDS в России, и боровшихся за доступ к антиретровирусным препаратам для лечения ВИЧ в то время, когда они были доступны только для некоторых привилегированных и «социально надежных» пациентов. На прошлой неделе мы отпраздновали 10 лет со дня первой акции FrontAIDS в Калининграде – и по иронии судьбы, мы отметили его, проведя вместе с пациентами новую протестную акцию в том же самом городе – на сей раз против перебоев с АРВ-терапией. Борьба за доступное лечение продолжается, хотя лекарства от ВИЧ стали более доступны, они все еще дорого стоят, потребители наркотиков все еще подвержены дискриминации, систем поддержки приверженности к лечению недостаточно, а системы закупки препаратов нестабильны. Борьба за лечение ВИЧ далека от завершения, но, по крайней мере, мы извлекли много опыта, который мы можем применить на новом фронте. Боритесь с корпоративной жадностью, исследуйте и используйте механизмы снижения цен, информируйте сообщества и проводите митинги протеста, подключайте юридическую помощь к борьбе за доступ к лечению и против дискриминации. В то время как инфекционные заболевания медленно исчезают из повестки дня международных организаций, мы не должны позволить этому случиться и мы должны найти в себе новые силы, чтобы сделать лечение гепатита С  доступным для всех, кому оно нужно.




Category Categories: Аня Саранг, Гепатиты | Tag Tags: , , | Comments

Правила общения на сайте

  • таня

    Молодец!Отважная женщина,одинокий голос среди тишины…нас легион…и мы не знаем,как с этим жить,а лечиться в нашей стране просто не на что…

    • Оксана

      Лечение гепатита С сейчас доступно больше половине людей. Не тае оно уж и дорогое,хотя тоже стоимость лечения зависит от многих показателей,так же смотря какой генатип вируса.

  • Оксана

    И страна тут ни при чем. Так же существуют федеральные программы для бесплатного лечения гепатита

    • ivan

      Оксана, а можете поделиться более подробной информацие про эти федеральные программы? Кто и на каких условиях может получить лечение гепатита в рамках этих программ?


Пожертвовать на деятельность Фонда:

Сумма (руб.):
Ф.И.О.:
E-mail:
Тип платежа:
Назначение:
Правила, которыми руководствуется ФАР при обработке персональных данных («Политика конфиденциальности»).



Школа для пациентов с хроническими вирусными гепититами продолжает работу!
Февраль 4th, 2014

Очередной цикл занятий состоится 15 и 16 февраля 2014 года в лекционном зале Центрального НИИ эпидемиологии.

Анонс: Семинар о правах пациентов в доступе к бесплатному лечению гепатита С
Март 16th, 2013

Макс Малышев и Михаил Голиченко! 19 марта в 12.00! Не пропустите!

Деньги на вирус
Сентябрь 6th, 2013

Инфицированные гепатитом С требуют признать свою болезнь общенациональной проблемой







Материалы изданы и (или) распространены некоммерческой организацией, выполняющей функции иностранного агента.