Фонд содействия защите здоровья
и социальной справедливости
имени Андрея Рылькова
English

Письмо Светланы…

images (35)С данным письмом 04.10.2012 Светлана Ласькова из Узбекистана обратилась к руководителям фармацевтических компаний «Мерк» и «Рош». Ее дочь Марина уже 10 лет живет с гепатитом C и не может завершить курс лечения из-за его чрезвычайно высокой стоимости.

Компании «Мерк» («Merck») и «Рош» («Roche»), будучи монополистами рынка пегилированного интерферона (ПЕГ-ИНФ) – основного компонента наиболее эффективной на сегодняшний день схемы лечения гепатита С, продолжают удерживать цены за стандартный 48-недельный курс лечения на неприемлемом для большинства людей уровне: его средняя стоимость в странах Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА) составляет порядка 15 000 долларов США. А в Узбекистане он, по словам Светланы, еще дороже.

С пресс-релизом Евразийской сети снижения вреда по этому поводу вы можете ознакомиться здесь

————————————

Уважаемые господа!

Если у вас есть дети, уверена, вам не нужно объяснять, какое отчаяние овладевает родителем, когда он понимает, что бессилен помочь собственному ребенку. Жизнь моей единственной дочери сейчас находится в ваших руках, и я обращаюсь к вам с надеждой на сострадание и великодушие.

10 лет назад в нашей семье произошла трагедия. У моей 18-летней дочери, Марины Муратшаевой, на пятом месяце беременности была обнаружена внутриутробная смерть плода. Во время операции у нее открылось маточное кровотечение, и потребовалось экстренное переливание крови. Оперативно откликнулись четыре донора, и моя дочь чудом осталась жива. Но через полтора месяца после операции выяснилось, что при переливании крови ее заразили гепатитом С (1b). Жизнь Марины была тогда в большой опасности, счет шел практически на минуты, и донорскую кровь не проверили должным образом на наличие инфекций.

Нам сказали, что гепатит C – хроническая и неизлечимая болезнь, что с каждым годом состояние дочери будет ухудшаться, и единственное, что мы можем сделать в данной ситуации, – проводить поддерживающую терапию гепатопротекторами. Восемь последующих лет Марина не получала никакого лечения, кроме курсов «Гемодеза» (через шесть лет замененного физраствором) и «Эссенциале форте». Два года назад, после результатов очередного обследования Марине настоятельно рекомендовали лечение (резко увеличилась вирусная нагрузка). Так мы узнали, что уже есть лекарство от гепатита. Но когда мы выяснили, что курс лечения препаратами «Пегасис» и «Рибавирин» в Узбекистане стоит около 20–25 тысяч долларов, едва зародившаяся надежда вновь сменилась отчаянием. Такой огромной суммы у нас не было и быть не могло. Муж Марины получает 100 долларов в месяц, в стране безработица, Марина устроиться на работу не может, и у них на руках маленький ребенок.

Тем не менее, нужно было что-то делать, и я переехала в Москву, где устроилась няней за 500$ в месяц. Благодаря этому, но, главным образом, благодаря пожертвованиям трех российских благотворительных фондов, нам удалось приобрести 20 ампул «Пегинтрона» и девять ампул «Пегасиса», и в начале этого года моя дочь, наконец, стала получать долгожданное лечение. В течение трех месяцев ей сделали 14 уколов «Пегасиса», и после получения отрицательных результатов теста на ВГС, врач приняла решение о завершении курса. Сейчас понятно, что это было преждевременно. Через 1,5 месяца проверочный тест показал, что вирусная нагрузка стала даже больше, чем до терапии. По заключению медиков, необходимо было срочно начинать новый курс и обязательно из 48 уколов.

Сейчас Марина проходит этот курс. Его нельзя прерывать. От приобретенных ранее остались 15 ампул. Мы обратились к родственникам и друзьям, вошли в большие долги – и, таким образом, купили еще 17 ампул. Но для полного курса все равно не хватает 16 ампул, которые стоят более 6000 долларов. Лекарств у нас хватит до февраля. Что делать дальше, я не знаю. Семейных сбережений давно нет, занимать уже не у кого, а одна ампула препарата стоит немного меньше, чем моя заработная плата за месяц..

Господа производители! От лица миллионов матерей, чьи дети больны гепатитом С, я призываю вас снизить цены на ваши препараты, чтобы лечение этого смертельного недуга стало доступным для людей со средним уровнем дохода. И прошу вас предоставить мне возможность приобрести недостающие для лечения моей дочери Марины 16 ампул по приемлемой для нас цене – за 1 тысячу долларов США.

Я не оставляю надежды, что справедливость восторжествует, и моя безвинно пострадавшая дочь, как и миллионы молодых людей во всем мире, получит жизненно необходимое лечение.

С уважением,

Светлана Ласькова, мама Марины Муратшаевой




Category Categories: Гепатиты, Личные свидетельства, Новости | Tag Tags: , , , , | Comments

Правила общения на сайте


Пожертвовать на деятельность Фонда:

Сумма (руб.):
Ф.И.О.:
E-mail:
Тип платежа:
Назначение:
Правила, которыми руководствуется ФАР при обработке персональных данных («Политика конфиденциальности»).



Между койкой и тюрьмой: из наркоманов пока не делают преступников
Май 19th, 2012

В статье подробно и разносторонне обсуждается законопроект, разработанный Федеральной службой по контролю за оборотом наркотиков (ФСКН) РФ, об усилении ответственности за потребление наркотиков, предлагающий признать это деяние преступлением.

Конференция «Тюрьма и ВИЧ: есть ли шанс выжить?»
Ноябрь 21st, 2012

27 ноября 2012 г. в Москве в Музее и Общественном Центре им.А.Сахарова (Москва, ул.Земляной вал, д.57, стр.6) с 10.00 до 16.00

КОГДА НАУКА – НЕ БОЛЕЕ ЧЕМ ДЕКОРАЦИЯ: РОССИЙСКАЯ НАРКОПОЛИТИКА И ПРАВО НА НАУЧНЫЙ ПРОГРЕСС
Апрель 18th, 2012

Обращение в Организацию ООН по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО) и к Независимому эксперту ООН в области культурных прав, о фактах нарушения правительством Российской Федерации права на пользование результатами научного прогресса и их практического применения







Материалы изданы и (или) распространены некоммерческой организацией, выполняющей функции иностранного агента.