Фонд содействия защите здоровья
и социальной справедливости
имени Андрея Рылькова
English

Тая

Автор: Ирина Теплинская

По улице моей который год

звучат шаги — мои друзья уходят

Белла Ахмадулина

tayaНедавно исполнилось два года с тех пор, как не стало Таи Сусловой… Многие из тех, кто читает сейчас этот материал, знали её в лучшие времена — по работе в ВИЧ- активизме и акциям «Фронтэйдз». Я была последней, кто видел Таю в живых – она умирала у меня на руках в стационаре Калининградского областного противотуберкулёзного диспансера. В этом материале – история жизни Таи её собственными глазами[1] и глазами людей, в чьей памяти она навсегда останется живой…

От автора: Меня актировали из МЛС в апреле 2007года, где я умирала от СПИДа и распада лёгких, — привезли умирать в противотуберкулёзный стационар, т.к. родные отказались забирать домой. Я чудом выжила, но идти мне было некуда, а место в общежитии мне могли предоставить только после перевода в здоровую группу по ТБ – до этого было ещё 1,5 года. В тот период  жизни я впервые поняла, что родные люди – это не те, кто связан с нами кровными узами, а те, чужие поначалу, кто закрывает собой наши кровотечения.. Люди, вылечившие меня,  и больные, которые помогали встать на ноги, стали для меня дорогими и родными, поэтому я осталась в больнице  работать санитаркой  и жить в отделении.. Был февраль 2008-го, у больных начиналось весеннее обострение, больница была переполнена. Здание женского отделения было 2-х этажным: в подвале была столовая, на первом этаже лежали тяжёлые больные. На втором, соответственно, те, кто более – менее сносно передвигался.  На «скорой» привезли молодую женщину, она была в тяжёлом состоянии, но мест на первом этаже не было, и её положили на второй. Я впервые обратила на неё внимание по дороге из столовой, которая находилась в подвале – она поднималась долго, задыхалась, делала по несколько передышек на одном лестничном пролёте. Мне сразу бросились в глаза её руки: тонкие кисти с длинными пальцами и ухоженные ногти с очень красивым маникюром. Я была удивлена: как женщина в таком тяжёлом состоянии умудрилась ещё следить за руками? Но в этом была она вся  — Тая.. Я остановилась, предложила помочь подняться, мы разговорились, и буквально сразу подружились. Она меня поразила врождённой интеллигентностью,  доброжелательностью и чувством собственного достоинства: в народе такую смесь называют «голубая кровь». Она вся светилась каким-то внутренним светом, и согревала всё вокруг своим сиянием. Мед.персонал относился к ней плохо, и я всё недоумевала, почему: оказалось, что Тая уже лежала здесь раньше, но ушла, т.к. стала употреблять наркотики, а наркологическую помощь в стационаре не оказывают. У неё был очень тяжёлый диагноз, с которым не выживают – «казеозная пневмония», счёт шёл на месяцы или дни: никто точно не знал, когда.. Мне всё же удалось уговорить завотделением переложить Таю на первый этаж, где я работала санитаркой, т.к. он не могла ходить по лестницам в столовую и процедурку – не хватало воздуха… Я смотрела её снимки: на них совсем не осталось лёгких, несколько альвиолок у самых верхушек… Но как же она держалась! Тоненькая, хрупкая, почти прозрачная от болезни, она носила себя с достоинством королевы. Она умирала долго — мучительные пять месяцев: организм сопротивлялся, иммунка, благодаря АРВ, была хорошая, но дышать было нечем. Я знала, как наступает смерть при ее диагнозе: людей от отсутствия кислорода раздувало как воздушный шар – так, наверное, чувствует себя рыба, выброшенная на берег. Мы уже были достаточно близки, знали, что обе имели опыт употребления героина, поэтому я стала привозить его, чтобы хоть немного облегчить ее страдания и сбить температуру. Мы кололись вместе, к тому же у неё совсем не осталось вен, и я постоянно боялась проткнуть ей руку насквозь – настолько она была худенькая. А потом закрывались на ночь у меня в санитарской, и она мне рассказывала бесконечные истории про своего сына Серёжку, дедушку, Ирокеза, «Фронтэйдз»: от героина ей становилось легче, а рассказчиком она была прекрасным, и я могла слушать её бесконечно. Она очень переживала за Серёжу: из-за контакта с ней его положили под наблюдение в инфекционную больницу, во взрослое отделение для ВИЧ-инфицированных, Тая боялась, что взрослые, отсидевшие наркоманы, будут его обижать, или научат дурному. Его постоянно навещал Таин дедушка, а потом приходил к Тае и всё рассказывал, после чего она немного успокаивалась. Дедушка был совсем старенький, 97 лет, он по-стариковски шаркал ногами, приветливо всем улыбался, приносил Тае незамысловатые старческие передачи, а когда садился на кровать и держал её за руку, то по его щекам катились слёзы. За дедушку она тоже переживала: как он там, совсем один, кто ему готовит, стирает, убирает. Она переживала за всех близких людей, от которых уходила: она не боялась смерти – она боялась, как же он останутся без неё.

В мае ей стало совсем плохо:  она перестала есть, почти не спала и не вставала. Каждое утро я первым делом спускалась к ней, просила женщин выйти из палаты или отвернуться, и помогала ей привести себя в порядок – помыться, поменять бельё: она очень стеснялась своей беспомощности. Потом мы с ней пили зелёный чай, она знала в нём толк, со всякими вкусностями – ела она плохо, но со мной старалась изо всех сил, т.к. знала, что мне никто не помогает, а одна я есть не стану: так и помогали друг другу.. Когда она перестала вставать, то попросила карандаши и фломастеры, и бессонными ночами стала рисовать при свете ночника. Утром она показывала мне эти рисунки, и объясняла, что на них изображено. Рисовала она очень причудливо — замысловато: невиданные крылатые кони, фиолетовые зайцельвы,  причудливые неземные цветы… Все рисунки отдавались дедушке, который в свою очередь передавал их Серёже.

Она была самой обычной женщиной, любящей матерью, просто человеком — с проблемами, маленькими недостатками, зависимостью от наркотиков – и всё же она была не такой как все: она смогла подняться над толпой, причём абсолютно ничего для этого не предпринимая: просто она любила жизнь, любила людей, а люди любили её…..

Отчим жил в Армении, когда я еще училась в школе, произошло землетрясение – это меня и подтолкнуло к поступлению в медицинский колледж. Еще в школе я работала прямо в операционной: вначале в качестве санитарки, медперсонала не хватало, но так как медсестры получали образование, только заплатив за это, то знаний был минимум. И мы, будучи школьницами, выполняли обязанности медсестер на первом курсе, было очень тяжело. Пострадавших привозили в больницы Еревана, потому что Спитак был полностью стёрт с лица земли, а Ленинакан наполовину. Приехали французские и московские хирурги. Работали день и ночь, они держались только на кофе и сигаретах. И я ушла вскоре из больницы, и через полгода поступила в медицинский колледж. На фоне войны Грузия сделала экономическую блокаду Армении. Не было ни света, ни газа, не было продуктов. Было очень тяжело, мы жили в военном городке, и топили там буржуйками: угля не было, в ход шла мебель. Нас жило 11 человек в одной комнате. Военный городок находился рядом с воинской частью. Там были склады с оружием, гаражи с военной техникой,  2 или 3 роты солдат. Отчим получает на выбор распределение в Сибирь – Омск и Томск, а мы остались с мамой в Армении, а отчим уехал по распределению. Они делают фиктивный развод, чтобы мы имели возможность сохранить квартиру, либо ее продать. Но закончилось тем, что квартира была брошена, брошено было все: мы смогли забрать только ящик с библиотекой. В Армению мы переехали из Германии, имущества  было много: всё, что за всю жизнь родители наработали — все было брошено. Я закончила учебу и приехала на свою родину в Калининград.

Мои бабушка с дедушкой приехали туда в 57 году. Я вначале попыталась найти в Калининграде работу, и ещё у меня была мечта – я очень хотела продолжить учёбу в университете, поступить на биофак. Но так как я не нашла подходящую работу, и привычным делом отправилась служить. Я попала в то время, когда еще не было службы по контракту, мне предложили идти санинструктором рядовым. Мне это не понравилось, но я решила, что служить все равно пойду, но  получу еще какую-нибудь профессию. Я пошла учиться радиомехаником, т.е. обычным матросом: я потеряла в деньгах, и еще потеряла возможность поступления в университет, хотя уже год отучилась на подготовительном курсе. Когда ты идешь служить в армию, у тебя забирают все документы — на руках только военный билет. И для поступления требуется разрешение от командира части: мне он такого разрешения не дал – я служила на передающем центре в бункере – там, где стоят радиопередатчики, которые передают шифрованную информацию на подводные лодки и корабли. Из-за того, что мне не дали разрешения на поступление, я расстроилась и под конец своей службы начала все чаще употреблять наркотики.

Из воспоминаний Ольги Кирилловой: Тая была… императрицей: походка, осанка, поворот головы, манеры – всё выдавало «породу», хотя родилась она в обычной семье: видимо, это было ей дано свыше.. Она очень любила одеваться, была жуткой модницей, обладала отменным вкусом. Помню, незадолго до смерти она устроилась в Драмтеатр осветителем сцены, и мы как-то после работы пошли в кафе. На ней была обалденно красивая накидка, типа пончо, — она у меня даже лёгкую зависть вызвала, и я попросила дать мне её одеть на свидание. А Тайка рассмеялась и сказала, что это скатерть из театрального реквизита, валявшаяся в чулане: умела она разглядеть в обыденности прекрасное.

Она была страшным трудоголиком,  не могла сидеть без работы. Однажды она устроилась работать в зоопарк, кормить зверей, т.к. им с Серёжей было трудно жить, а там кроме зарплаты и продукты перепадали. Но долго она там не проработала по причине… своей доброты и сострадания ко всему живому. Ей было очень жаль кормить птиц- хищников живыми цыплятами, она сгружала их целыми коробками и раздавала знакомым —   десятки этих пищащих жёлтых комочков! Вскоре цыплятами обзавелись все мои друзья, имеющие подсобные хозяйства.  Дальше – больше: настала очередь спасать кроликов, которыми кормили хищников. Неизвестно, сколько бы она их перетаскала, если б не попалась с поличным, а её любовь к «братьям нашим меньшим» никто не оценил. Я не помню, чтобы Тая когда – то сидела без работы, не было в ней этой потребительской черты – жить за счёт кого-то.

Она была возвышенная, мечтательная, всё ждала своего Принца на белом коне. Когда она съездила на тренинг и познакомилась с Ирокезом, её восторгам не было конца: она встретила мужчину своей мечты! В скором времени он перебрался к Тае в Калининград, и это, возможно был один из самых счастливых периодови их жизни… Они очень подходили друг другу, были красивой парой — Серёжка тоже стал очень близок Андрюхе, и не отходил от него ни на шаг. Ирокез мог найти общий язык абсолютно с любым незнакомым человеком, и за короткое время он стал в Калининграде своим – знал все «точки», всех барыг, постоянно был при героине и в самом центре всей этой наркотской суеты, а Тая, наша редкая труженица, очень переживала, что он не работает , и из-за этого у них часто бывали ссоры. Я ещё смеялась, говорила ей: «Что тебя не устраивает? Он тебя  любит, всё в дом, наркотиков, денег – море! Что ещё надо-то?» А ей вот надо было, чтобы он работал – так она была воспитана… Мы с мужем часто бывали у них в гостях, привозили продукты, т.к. они «плотно подсели на иглу» и денег стало не хватать, а рос Серёжа. У них в квартире был традиционный наркоманский беспорядок, запустение, но при этом все были безумно счастливы, включая ребёнка. К нему в комнату никто не лез, не заставлял навести порядок, сложить игрушки, не запрещал сидеть на шкафу и разрисовывать стены. Главным образом эта свобода обусловливалась, конечно, тем, что Тае с Андреем не всегда было до ребёнка – наркотики отнимали много времени и денег. Но странное дело! Ребёнку это пошло не во вред, а на пользу: с ним считались, никто не посягал на его внутреннюю свободу, а в формировании личности это самое важное. Потом Тая заболела туберкулёзом, ей стало хуже, он слегла. Андрей был рядом, водил Серёжку к врачам, следил за домом. Но Тая… Она не могла выносить, что он видит её такой – беспомощной, больной, неухоженной: это было выше её сил, ведь она была Женщиной! И она его выгнала – настояла на том, чтобы он уехал: болезнь брала своё. Я до сих пор не могу поверить, что её больше нет: кажется, что она просто уехала куда-то и вот-вот вернётся…  В ней было столько жизненной силы, столько жизнелюбия, человеколюбия – такие люди просто не могут умирать! Они уходят, но продолжают жить в наших сердцах, до той поры, пока не придёт время уходить нам самим – уходить, чтобы встретиться с ними и уже никогда не расставаться.

Из воспоминаний Маши Овчинниковой: «Тая для меня всегда была чем-то вроде доброй волшебницы: она была красивая и очень харизматичная, и мне очень нравился ее сексуальный голос —  как-то она так говорила, что хотелось ее слушать и слушать. Я  помню нашу встречу в Калининграде, когда мне стало плохо, и Тая подарила мне свой носовой платок (у нее был носовой платок!) с какими-то цветочками. И так по-матерински очень меня поддерживала, жалела.

Несколько лет спустя мы брали у нее интервью в рамках исследования. Когда я узнала, какая непростая у нее была жизнь, сколько всего она прошла, как получила ВИЧ, я действительно удивилась, что при всем при этом она умудрилась сохранить настолько человеческое лицо! В ней не было наркотской злобы или жадности, — добрая, заботливая девушка, любящая мать.

Для меня Тая была и останется самым ярким примером в истории  беспрецендентной  дискриминации в отношении наркопотребителей. Ей отказывали в АРВ  из-за того, что она употребляет наркотики. Ее унижали за то, что она «заразила» ребенка ВИЧ. И с этим чувством вины она постоянно жила сама. Ее уволили с работы  из-за того, что у нее был туберкулез. Это как индикатор системы в которой мы живем: ВИЧ и ТБ позитивная женщина, мать-одиночка. Как она выживала, для меня, честно говоря — загадка. Но главное — как она умудрялась до последнего оставаться Человеком, не озлобляться, не провалиться в жалость к себе и полное отчаяние. Что-то было в ней, какая-то скрытая сила, которая, видимо, так привлекала к ней людей…»

Ребенок рос… Ребенок был самым взрослым среди домашних детей с подобным диагнозом. Мы раз в год ездили в Усть-Ижору, под Санкт – Петербург, для сдачи анализов, потому что тут у нас не было лаборатории, тут делали только экспресс-анализ на ВИЧ. И когда Серёже в 2,5 года поставили диагноз туберкулез, это было в Питере, наши врачи в течение года вообще никак не реагировали. Потом возникла проблема с детским садиком – никто не хотел брать моего рекбёнка. Я воевала, ругалась, хотя они мне сообщили, что они думают по этому поводу, приняли решение, и оно уже водворено в жизнь, и уже в городе Калининграде есть ясельки для таких детей. Считается, что до трех лет ребенок носит антитела матери, после трех лет он может оказаться здоровым. Ребенку было уже как раз три года, и в этот период мы поехали в Санкт-Петербург, и ребенок в три с половиной года попадает в туберкулезную больницу для маленьких. Он практически все время находился в изоляторе: 3 года ребенку, а он сидит в отдельной комнате, где ничего нет, – даже игрушек, — а только две кровати.

Как раз в это же время у нас разворачивается работа СПИД-сервисных организаций — у нас образовалась группа взаимопомощи для ЛЖВ. И вот там приключилась такая ситуация: у одного парня с группы приехал друг детства, он был несколько быковат. И когда мы вместе были, он стал на меня кидаться и кричать, что если я не займусь с ним сексом, он выкинет меня с пятого этажа. А я из горячей точки приехала, мы засыпали просто под грохот канонады: ложишься спать, а там стреляют, бесконечные нападения на военные городки. И поэтому, когда мне говорят, что меня сейчас выбросят из окна, парень довольно крепкого телосложения, обнаженный по пояс, я, естественно, это воспринимаю как открытую агрессию. Поэтому я хватаю нож и втыкаю ему в ногу, а в итоге восемь месяцев  провожу в следственном изоляторе. И только потом я понимаю, что судят меня не за то что я воткнула в кого-то нож, а что я наркоманка, что у меня ВИЧ. И судья именно на это делала упор, когда она читала дело мое, прокурор у меня менялся три раза. На суд пришли те, кто меня знали. Адвокат вытянула из меня много денег, и говорила обо мне очень хорошо. Пришел еще мой дедушка, и говорил, что я не такая плохая. В итоге судья сняла с меня полтора года и меня отпустила по амнистии — я ушла под чистую. Суд признал, что это была самооборона – это было в 2000-м году..

Ребенок мой к тому времени отлежал полгода в туберкулезном диспансере. И когда в СПИД-центр позвонила судья, и спросила, правда ли что у меня болеет ребенок, и ему нужна мать, ей сказали, что ребенок в такой матери не нуждается. В итоге меня закрывают на восемь месяцев до суда. В туберкулезном диспансере сказали, что я там давно не появлялась, ребенка забирал только дедушка, а как я могла там появляться, если сидела в следственном изоляторе. А дальше начались мыканья по поводу садика, потом та же история повторилась со школой.. Целый год принимали решение в нашем Минздраве и мэрии – можно ли ребенку идти в обычную школу. Потом меня спросили, что я думаю – я сказала, что нужно идти в общую школу: он без садика, не умеет общаться со своими ровесниками, домашний ребенок. И потом я не могу с ним находиться, нам надо что-то кушать.

Как раз в тот момент я поняла, что начинаю себя плохо чувствовать. Я пошла в СПИД-центр и говорю – дайте мне терапию. А мне сказали, что я наркоманка и могу идти умирать. Вот тогда же мы сделали акцию с Ирокезом и «Фронтэйдс», после чего в течении двух с половиной лет я не могла получить в СПИД-центре вообще никакой помощи. Акция была в 2004 году. Мы приковались наручниками к мерии на Площади в Калининграде, чтобы привлечь внимание общества к проблемам, связанным с эпидемией ВИЧ/СПИДа, а потом в Москве устроили акцию с гробами «Наши смерти – ваш позор!»

Из воспоминаний Саши Волгиной: «Я уже не помню, откуда появилась Тая – мне кажется, она была всегда! В начале 2000-х ВИЧ-активистов в России можно было по пальцам пересчитать, мы все друг друга знали, периодически собирались на семинары и тренинги: в — основном, в Питере или в Москве. Тая была тем единственным человеком, который информировал нас о положении дел в Калининграде. Она была очень светлой, целеустремлённой — рядом с ней хотелось жить и идти вперёд! Очень забавно завязались их отношения с с Ирокезом. В  2003 году в Питере проводился тренинг по клиническим исследованиям ВИЧ, на нём присутствовали я, Тая, Ирокез и ещё с десяток активистов. И вот Тая после тренинга передозировалась, а Ирокез бросился её откачивать. Он сам потом со смехом рассказывал: «Делаю ей искусственное дыхание, а сам думаю, если откачаю – женюсь!» Откачал…  Официально они не поженились, но Ирокез уехал с этого тренинга вместе с Таей в Калининград.

Познакомились мы с Ирокезом следующим образом, существовала такая радикальная организация «Хранители радуги» — чем – то сродни пацифистам, устраивали всевозможные акции против произвола правительства и несоблюдения прав человека. Нам нравились акции «хранителей», познакомились с Ирокезом на конференции в Подмосковье и выяснилось, что он один из них, и мы решили, что пора вливать радикализм в ВИЧ-активизм: так появилось движение «Фронтэйдз». К тому времени уже покатила первая волна смертей от СПИДа, а доступа к терапии не было: в Калининграде народу умирало больше всех,   там мы решили организовать первую акцию, а затем в Питере, и в Москве, шёл 2004-й год. Были поставлены в известность СМИ, я осталась в Питере, на телефоне, координировать действия ребят, общаться со СМИ и в случае чего – выручать их. На первую акцию собралось человек 10-15 из Москвы, чуть поменьше из Питера и из Калининграда. Сценарий выглядел просто: решили атаковать мэрию, заковывались в наручники и 1замыкали входную дверь, чтобы таким способом привлечь внимание властей. В Калининграде тогда все было очень жестко, Центр СПИДа пустовал, почти никаких услуг там не оказывали, о терапии и речи не было. Тех, кто приковывался, задержали  и они получили административную ответственность. СМИ нас поддержали, и акция получила огласку. Потом была акция в Питере, выбрали три города, по степени наркомании и ВИЧ инфекции, Калининград – Питер – Москва. В Питере была красочная акция: принесли четыре гроба к мэрии, к Смольному, приunityэтом когда вносили гробы, 15 человек в красных мешках своими телами выложили красную ленту — символ ВИЧ — напротив мэрии. И пока охрана поражалась и удивлялась происходящему, и отвлеклась на все это действо, два человека залезли на балкон свесили огромный баннер  «Наши смерти — ваш позор!». В этой акции поразило больше всего, что вообще никто никак не отреагировал: тогда свинтили только одного человека, который вешал баннер. Пресса там была, и эту акцию тоже осветили. Потом прошла акция в Москве – в ней участвовала Тая.

taya i serejkaЯ помню, как рос Серёжка: он был одним из первых ВИЧ-инифицированных детей которых я лично видела, и Тая часто приезжала с ним в Усть-Ижору под Питер на обследование, т.к. в то время больше нигде в России детей не обследовали. Мы общались с ней, она рассказывала, с какими испытаниями столкнулась, как пришлось рассказывать ребёнку о диагнозе. Но Серёжа рос  не по  годам взрослым и умным мальчиком, и воспринял известие спокойно – он очень доверял Тае. Он стал непременным участником всех наших тренингов, семинаров и конференций, вместе со взрослыми он выполнял взрослые задания на флипчарте. Я не была на похоранах Таи и поэтому мне трудно поверить что ее нет: после смерти Ирокеза я о ней больше ничего не слышала – знаю только, что она тяжело заболела туберкулёзом и вновь подсела на наркотики. Я скучаю по Тае: она была очень смелая, гордая, порядочная и… тёплая..»

Иммунный статус у меня тогда варьировал от 260 до 360. Когда я пришла просить терапию – он был 260, но мне отказали. А уже были зафиксированы первые случаи смерти от СПИДа в Калининграде. Мне становилось всё хуже и хуже, температура держалась, и я с такой повышенной температурой проходила около трех лет. Когда она уже стала зашкаливать, Ирокез отвез меня в Санкт-Петербург, где поставили диагноз «туберкулёз» под вопросом, потому что они не видели другой причины моей температуры. Когда по решению суда меня кладут в противотуберкулезный диспансер, я прихожу опять в СПИД-центр, прошу терапию, иммунный статус уже несколько единиц. А они говорят – приходи сделать еще один тест через три месяца, я делаю. А он опять поднялся до триста после того, как начала принимать противотуберкулезную терапию. Я прошу еще раз АРВ, и тогда мне уже отказывают в письменном виде. Причем на этой бумажке написано, что статус триста, что я страдаю пагубным пристрастием к опиатам, и в терапии не нуждаюсь. Это было в августе 2006-го года. И еще мне сказали, что я не имею права получить даже инвалидность, а  должна работать. Когда у меня заболели зубы, я пошла к стоматологу, и он сказал приблизительно тоже самое. И посоветовал устроиться дворником, чтобы заработать денег и вылечить зубы. А бесплатно меня лечить она отказалась, потому что я нахожусь в стационаре на излечении туберкулеза, несмотря на то, что у меня была закрытая форма. И только когда пришло много-много лекарств, которых ждали, я пришла еще через три месяца сдавать на статус. Оказалась у меня очень высокая вирусная нагрузка, а статус 328 клеток, только тогда мне дали терапию. И ребенку моему тоже дали терапию, когда он лежал в туберкулезном диспансере. Сейчас мы с ребеночком раз в полгода делаем манту, снимать его с учета не хотят, боятся рецидива. Если бы мне начали давать терапию сразу, когда я стала нуждаться, в 2004-м году, всё было бы иначе, я уверена,- возможно, и туберкулёза удалось бы избежать.

Из разговора с Ольгой Фёдоровой: Я, к сожалению, очень давно общалась с Таей, это было на первом Форуме людей, живущих с ВИЧ, наверное, в 2004 году. Я тогда работала в Московской Хельсинской группе, только начинала делать первые шаги в теме ВИЧ/СПИДа. Посидели в холле гостиницы «Узкое», где Форум проходил, поговорили немножко о житье-бытье. Она мне запомнилась очень веселой, открытой, дружелюбной, рядом с ней я чувствовала себя так, будто мы 100 лет знакомы. Есть такая категория людей, которые располагают к себе с первой улыбки, первого произнесённого слова – люди, вселяющие в окружающих спокойствие и оптимизм. Я обратила тогда внимание, что по натуре Тая немного нервная:  не в болезненном смысле, а по хорошему: такими обычно бывают люди неравнодушные,  которым  не всё равно, что происходит вокруг них —  на таких людей можно положиться в трудную минуту. Сожалею, что не пришлось поработать в совместных проектах, от друзей слышала о Тае только хорошее. Очень жаль, что ее с нами больше нет!

Приятного мало в посещении СПИД-центра, но мне нужно было приходить раз в месяц получать таблетки для ребенка, поэтому они меня видели ежемесячно. Полтора года они не брали у меня анализ на статус  — не  хотели со мной общаться после акции Фронтэйдз. Когда получили уже эти лекарства, и до них дошло, что эти акции были необходимы, они у меня взяли анализ, и отправили к психиатру, и так далее.  Приходишь туда однозначно за стрессом – достаточно того, как разговаривает с тобой врач. С одной стороны они вроде бы все очень вежливые и приветливые, а с другой стороны очень чувствуется негативное отношение к пациентам. Сейчас я пью стандартную при лечении туберкулёза схему АРВ «комбивир + стокрин», про побочки мне никто ничего не рассказывал. Сказали, если будет плохо — придешь, скажешь. Мне дали лекарства в СПИД-центре, и в них была аннотация: моё медицинское образование позволяет мне разобраться в ней и адекватно реагировать на побочки.

У меня было четыре беременности после того, как я родила Серёжу, от всех четырех меня уговаривали избавиться. Но опять же, никто никогда мне не объяснял, влияет ли как-то терапия на беременность, и какая схема при беременности наиболее подходящая

Сейчас я продолжаю амбулаторное лечение от туберкулёза, каждый день езжу в поликлинику получать лекарства, там очереди большие, принимаю 24 таблетки в день. Был момент, особенно в начале, когда я себя очень плохо чувствовала от этих таблеток, от них очень плохо, тогда два раза ходил Ирокез за меня получал со скандалом. Потом мне стали давать раз в пять дней. Но это было сделано неофициально. Ты сам выбираешь, хочешь ли ездить каждый день за таблетками или лежать в стационаре. Лечение очень долгое, а устойчивость определяется около четырех месяцев: сначала выращивают палочку, потом проверяют её на резистентность. И  вот так получилось, что я полгода бесполезно пила таблетки, пока готовился этот анализ. Оказалось, что мой туберкулез на назначенное лечение не реагировал, только печень убивалась. Так и живём с Серёжкой потихоньку.

От автора: Меньше чем через год Таи не стало..  Я чувствую в её уходе долю своей вины. За месяц до её смерти я выписалась из больницы, и собиралась уезжать в противотуберкулёзный санаторий под Светлогорск, для завершения лечения – хотелось провести лето на берегу моря. Ей было уже совсем плохо. Она почти не ходила, а тут  вдруг решила проводить меня – мы вызвали такси, съездили за героином, и вмазались на прощанье. Посидели пару часиков в парке возле вокзала, а когда пришло время мне уезжать, она заплакала и сказала, что не хочет возвращаться в больницу: устала болеть, понимает, что не жилец уже, что толку – лучше поколоться напоследок от души. Я её понимала – я сделала бы точно так же, если бы чувствовала свой конец. Она попросила вызвать такси и поехала домой  — сказала, что соскучилась по Серёжке и дедушке. Если бы я знала, что разговариваю с ней в последний раз, я бы её не пустила, или сама бы не поехала! Больше она в больницу не вернулась.. Через три недели мне в санаторий позвонили девчонки из больницы, сказали, что на «скорой» привезли Таю, она умирает и хочет меня видеть. Я примчалась, но она уже была в коме: всё, что я успела на прощанье – это держать её за руку до тех пор, пока эту руку не принял в свои Ирокез. Я искренне верю, что они встретились, потому что Тая ждала встречи с ним и абсолютно не боялась умирать.. Что такое день смерти? Это день, когда нам стало сильно не хватать человека, даже не человека самого, а нашего ощущения в мире, где он был рядом: так он и сейчас рядом, он никуда не делся, просто мы еще не научились с ним иначе общаться, а может кто-то уже и научился…

Из пленарного выступления Ани Саранг на Международной Конференции по СПИДу в Венеmy budem zhit 2010: «Один из последних моментов, которые я переживаю в своём времятрясении, это смерть нашего друга, ВИЧ-активистки из Калининграда Таи Сусловой. Тая была одной из тех смелых активистов, которые боролись за доступность лечения ВИЧ в России. Она была одной из тех, кто приковывался к дверям правительства в Калининграде и Санкт-Петербурге, когда лечение ВИЧ было уже доступно, но просто не предоставлялось наркопотребителям, которые считались «социально непродуктивными». ФронтЭйдз боролся под лозунгом: «Мы будем жить! Это наша политика!»

Всего пару лет спустя лекарства для ВИЧ стали более доступными в стране, но это не спасло жизнь Таи. Она умерла 2 года назад, в июле 2008, от туберкулёза. Для неё нашлось место в туберкулезной больнице, но не нашлось того, что предоставило бы ей поддержку в связи с ее наркозависимостью. Так как в нашей стране людям отказывают в предоставлении метадона или бупренорфина, она не могла оставаться в больнице столько времени, сколько было необходимо для эффективного лечения туберкулёза.

Заново проживая это, я снова не могу остановить смерть Таи, как я не могла сделать это в первый раз. Мы могли попытаться перевезти её в страну, где заместительная терапия доступна для пациентов с туберкулезом, и где она бы не умерла от полностью излечимой болезни в возрасте 36 лет, оставив 12-летнего сына. Но в нашем регионе не так много мест, где такое возможно, и, кроме того, мы, как всегда, слишком долго ждём, прежде чем начать действовать. Рассчитываем на других, на чудо, и до последнего момента не верим в то, что наши друзья могут умереть… пока это не случается. И каждый раз, когда это происходит, мы понимаем, что что-то можно было сделать иначе, быстрее, более эффективно. Но мы не можем обратить время вспять…»

От автора: После смерти Таи я прошла обучение, и, оставшись санитаркой, стала работать в отделении для ЛЖВ ещё и «равным» консультантом, а также кейс-менеджером, делясь с больными собственным опытом лечения, и помогая им в решении проблем. Любить, помнить, сохранить память, чтобы не забыли другие…  Каждый понимает это по-своему, кто-то плачет, кто-то ходит в церковь, кто-то носит цветы на могилу, а кто- то действует, не говоря лишних слов. Мне по душе, когда любовь, дружба, память находят воплощение не только в словах, но и в делах. Уже два года подряд, в мае, на Акции, приуроченной к Всемирному Дню памяти умерших от СПИДа, фотография Таи украшает стенд памяти, посвящённый нашим умершим калининградским ВИЧ-активистам, и оформляется квилт с её именем… Очень хочется, чтобы после ухода нас, активистов дней сегодняшних, остались если не Хранители радуги, то хотя бы хранители памяти…

..Возвращаются все, кроме лучших друзей, кроме самых любимых и преданных женщин! Возвращаются все, кроме тех, кто нужней – я не верю судьбе, а себе ещё меньше…


[1] Большое спасибо организации Хьюман Райтс Вотч за предоставление интервью Таи.




Category Categories: in memoriam, Ирина Теплинская, Личные свидетельства | Tag Tags: , , , , , , | Comments 8 комментариев »

Комментарии

8 ответов to “Тая”

  1. Валентин:

    Вспоминая ушедших друзей, Нехотя душу тоске открывая.
    Здравствуй печаль, черная, тебя всегда узнаю.
    И под кайфом, и трезвый за ошибки себя проклиная,
    Проишедшему плату я отдаю.

    Сколько нас?
    Променявших все прелести жизни, на смутные грезы…
    Сколько судеб разбитых страшной чумой?
    Дорого нам обошлись материнские слезы:
    В больнице, над свежей могилой, или под тюрьмой.

  2. Каждый умирает, но не каждый умеет жить.
    Надеюсь, что Сережа, Таин сын, будет достоин своей мамы и станет лучшим представителем ЛЖВ в будущем, от нас всех.
    Спасибо ребята Вам за эту повесть о Тае.
    Андрей.

  3. Я не знал Таи… впервые о ее судьбе услышал этим летом в Вене… почувствовал горечь и боль…наверное именно потому, что не бывает чужого горя…. очень жаль,что ее нет,но память, Добрая память… о хорошем человеке жива. И это самое главное,что может оставить после своего ухода человек. Яркий след, который Тая оставила после себя, явился примером для других … Это главное, это ее лицо,ее сын и ее жизнь и борьба.

    До свиданья, друг мой, до свиданья.
    Милый мой, ты у меня в груди.
    Предназначенное расставанье
    Обещает встречу впереди.

    До свиданья, друг мой, без руки, без слова,
    Не грусти и не печаль бровей,-
    В этой жизни умирать не ново,
    Но и жить, конечно, не новей.

    Хочется вери

  4. Ира, спасибо за историю о жизни Таи. Спасибо, что была рядом, до конца…Смотрела на фотографию Таи и любовалась, она такая светлая, а глаза… такие теплые!

    Помните о тех, кто ушел, берегите тех, кто рядом! Пока рядом… И еще, после прочтения истории жизни Таи, на память пришли такие стихи.
    ИЩИТЕ тех, кто Вас услышит, В толпе узнает, позовёт. С кем ниточкою свыше Судьба Вас накрепко совьет Держитесь тех, кто с Вами споря Остался в главном заодно Кто разделял и слёзы горя И бурной радости вино. ДОВЕРТЕСЬ тем, кто звону верит Колоколов, а не монет. Кто совесть Вашей мерой мерит. Чье …ДА ..- так ДА!.. А.. НЕТ..- так НЕТ!.. Спешите к тем, кто жаждет встречи, Кто Вас как личный праздник ждёт.. С кем раз в году прожитый вечер.. Питает душу целый год.. ХРАНИТЕ тех, кто сердцу дорог, Над кем не властны времена Кто и тогда ведёт Вас в гору Когда вершина не видна Как много озарённых светом На нашем жизненном пути Дай Бог, их встретить И при этом ДАЙ..БОГ..в себе СЕБЯ найти.

  5. Бурул:

    Я очень тронута этой живой историей Таи, говорю живой потому что, эти люди не умирают, они живут в нашем сердце. Мой муж умер в 2008 году в январе месяце. Мне очень близка история Таи. Потому что моему мужу тоже отказывали в лечении так как он принимал метадон, (это куча бумаг и жалоб.) А нервы надо иметь железные!!! Читая историю Таи я снова прожила эти тяжелые минуты моей жизни, НО… Вы для меня и для многих других живы и всегда будете жить в наших сердцах! У меня трое детей и мы помним папу и мужа а еще я помню своих друзей которых провожала в последний путь молодыми, Вы живы в наших сердцах! И мы любим Вас независимо от нации и вероисповедания.

  6. Мне тяжело было читать статью, но честно говоря история Таи дает мне силы. Силы идти дальше. Спасибо!

  7. Харитон:

    Ужасно это читать. Просто ужасно. Никакого позитива на будущее не даёт. Ненавижу.

  8. Андрей:

    Тая…Последний раз я ее видел в январе 1994, когда приехал к ней в Калининград на новый год. Она была моей школьной любовью, которая никуда, как оказалось не уходит, даже сейчас, по прошествии многих лет брака. Ты понимаешь, что это просто было в другой жизни, и это, действительно, другая жизнь.
    Я приехал к ней в Калининград, потому что хотел забрать с собой. Но уехал один, раздираемый сомнениями, грустью, ненавистью к себе, ее друзьям.
    …Дайте денег на последний мой путь,
    И шпагатом стяните мне грудь.
    Родниковой напоите водой и
    булавкой приколите мне боль…
    Эти слова я написал в поезде, когда уезжал от нее. Это были последние мои стихи. После этого я не написал ни строчки.
    Я уезжал от нее и знал, что это навсегда.
    А сегодня я решил в Яндексе набрать Тая Суслова….И наткнулся на этот материал.
    Спасибо всем, кто помнит Таю. Спасибо за добрые слова.
    Буду признателен, если кто поделится информацией о Тае, ее жизни. Где сейчас сын Сережа, жив ли дедушка, где ее сестра?

Оставьте комментарий:

Правила общения на сайте


Пожертвовать на деятельность Фонда:

Сумма (руб.):
Ф.И.О.:
E-mail:
Тип платежа:
Назначение:


Защита права на жизнь
Апрель 30th, 2013

В тот день он был арестован после очередной покупки героина, на которую они, как повелось, отправились все вместе – он, Иван и Эля. С этой покупки он вернулся только утром, Иван оказался в следственном изоляторе. Одна Эльвира осталась на свободе - оказалось, что она действовала по заданию оперативников, а на покупку героина скидывалась с ними деньгами, полученными в наркоконтроле.......

Обращение писательницы Ольги Жук, против которой начато уголовное дело
Январь 9th, 2011

Ольга Жук, кандидат искусствоведения, член Союза кинематографистов России. Автор работ о киноискусстве 20-х годов, о творчестве Г. М. Козинцева. Сценарист ряда документальных фильмов. Организатор кинофестивалей. Автор книг «Русские амазонки» (Глагол, 1998), «Тихие обольстители или необузданные демоны (Красный матрос, 2007. 2009).

История Антона
Июнь 3rd, 2014

История о том, как личный пример одного человека по защите своих прав влечет за собой других людей







Материалы изданы и (или) распространены некоммерческой организацией, выполняющей функции иностранного агента.